AVERTISSEMENT

Ceci n’est pas un site sur les solutions pour soigner telle ou telle maladie, mais sur mes solutions pour me sentir mieux sans avoir la prétention de dire qu’elles m’ont soigné.

L’objectif de ce site est de présenter la méthode retenue pour trouver des molécules susceptibles de m’aider avec le risque accepté que des effets secondaires dangereux pouvaient intervenir.

Je n’ai aucun diplôme médical, je n’ai que des maladies rares, ce qui me donne le droit de parler de ce que je ressens lorsque je prends telle ou telle molécule mais pas de donner des conseils sur celle-ci.

Si j’en cite sur ce site, c’est uniquement parce que j’ai tenté de soulager mes maux à partir des travaux de scientifiques disséminés dans le monde. La particularité des choix de ces molécules relève des caractères de ces travaux à savoir, et de façon exhaustive :

*  qu’ils ont été publiés dans des revues renommées, à comité de lecture et reconnues par leurs pairs,

* qu’ils ont fait l’objet d’essais in vitro ou in vivo sur des éléments vivants (cellules, animaux ou humain), avec dans ce dernier cas, si possible, des études statistiques significatives sur un nombre suffisant de cas voire des études randomisées en double aveugle,

* qu’ils ont fait l’objet de compréhension des mécanismes réactionnels mis en jeux,

* qu’ils font référence en ce qu’ils sont repris par d’autres travaux publiés dans des revues à comité de lecture.

Ainsi que des résultats d’analyses périodiques de mes paramètres sanguins et urinaires (j’ai ainsi pu conserver ces résultats depuis maintenant 27 ans, ce qui me permet d’appréhender certaines tendances bien intéressantes.

Je ne donne aucun conseil: les auteurs de ces publications ont pris leurs responsabilités quand ils ont publié leurs résultats.

 

Ce que l'on m'a diagnostiqué:

RAYNAUD's disease

Une maladie de Raynaud est apparue ver 11 ans: généralisée aux 4 membres (doigts blancs puis violets avec fortes douleurs) avec compressions sous claviculaire des artères et sudations exagérées.

Duodenal Ulcer

Après un grave accident à à la tête en 1983, est apparu un ulcère au duodénum puis des problèmes de reflux gastriques jusqu’en 2014.

Folliculotropic Mycosis Fungoides

J'ai eu plusieurs poussées de boutons au printemps 2010, sur les bras, de type pustules avec liquide intérieur, qui cicatrisaient mal, puis, sont apparus, des gros boutons rouges, sur le haut de la cuisse droite, profondément enfouis au début puis arrivant à la surface, violacés (finissant en comédon) et douloureux.
Ces boutons se sont multipliés (placard jusqu'à 4 dm²) et répandu aussi depuis 2013 sur la hanche gauche. Après de multiples biopsies, un mycosis fungoides pilotropique est diagnostiqué en 2016.

SJOGREN's syndrome

J'avais de nombreux épisodes de soif intenses et de sécheresses de la bouche, des yeux et de la peau, remontant à la petite enfance (~4 ans) mais qui sont devenus de plus en plus fréquents depuis 2010. Une Maladie de Gougerot Sjogren primitive est diagnostiquée en 2013.

Ulcerative rectocolitis

Courant 2011, je commence à souffrir, continûment, de problèmes intestinaux avec, à la fin 2012 jusqu'à 7 selles/jour, liquides, glaireuses et hémorragiques ainsi que de violentes douleurs parfois syncopales, une fatigue immense et des douleurs musculaires et articulaires inouïes.
En janvier 2012, après avoir perdu 12 Kg en 2 mois, un gastroentérologue diagnostique une rectocolite hémorragique ulcérative active (RCUH). Un traitement par Pentasa est initié qui diminue notablement les crises mais pas de façon complète (encore quelques selles hémorragiques).
Une analyse d'auto-anticorps se révèlera positive et supérieure à 1/1280 (anticorps antinucléaires).

TUBERCULOSIS

Une caverne a été détectée au poumon en 1992 et traitée 3 mois en trithérapie mais sa détection semble tardive car peut être contractée en 1987.
J'a encore à ce jour des épisodes de toux profonde grasse, des sueurs et une légère fièvre, ainsi que parfois des gros boutons plats dans le dos, indolores et de couleur rose, disparaissant sous 24h sans laisser de marque.

Chronic Kidney disease

Dès le début des années 90, une insuffisance rénale chronique modérée démarre mais ne sera diagnostiquée que 20 ans plus tard.

Fibromyalgia, Myosite?

Les douleurs musculaires apparues en 2010, sont croissantes dans le temps et ne me permettent bien souvent de ne dormir que 2 à 4h/nuit. Je ne conduis ni ne travaille plus depuis février 2014 alors que j'étais dirigeant et directeur technique d'une start up et travaillais beaucoup. En invalidité 2ème catégorie depuis sept. 2014, je ne peux rester debout ou marcher plus de 10 à 15 min.